几个病友建议给国家领导人写封信，给咱们的脑瘫孩子相应的权利。我给温总理写了一封，但感觉表达不太到位，请各位家长帮忙修改一下。还有个脑瘫儿童家长联合签名，格式见文章后面，如果哪位家长愿意，请留下您的手印。我们脑瘫儿童家长的签名已经不对陌生人公开，只有“互助与希望社区”的协会会员（真正的脑瘫儿童家长）才可以看到。http://www.help-hope.org/?action-bbs
尊敬的温总理：
您好！请原谅我冒昧给您写这封信，不知这封信能否寄到您的手中，但我和其他家长们一样，为您的亲民爱民所感动，多么希望温总理在百忙之中能关注一下脑瘫患儿父母的心声。
我是个年轻的母亲，孩子出生后发现患脑瘫，我放弃了教师的工作，走上了为孩子求医的艰难道路。一年多来，我租房在北京，自费给孩子治疗，忍受着身心痛苦，我深深品尝了做一个脑瘫儿母亲的艰辛。在陪孩子治病的过程中，我结识了许多与我同样命运的父母，有许多人比我承受了更多更深的苦难。我们这些家长，没有怨言，只是在默默地忍受命运的煎熬。看到国家的蒸蒸日上，感怀和谐社会的美好前景，多么希望党和政府能更多的关注一下我们这些弱势群体，因为我们太难了，我们太需要帮助了。
患脑瘫的儿童很多，已经是个不小的社会群体。据统计资料显示：“我国儿童脑瘫的患病人数正以每年4.6万人的速度在递增。作为一种儿童期最常见的神经系统伤残疾患，脑瘫给儿童、家庭、社会带来了经济、精神、心理上的巨大负担。”普通人看到这些文字，可能会不以为然，因为这与他们无关。善良一点的会引发同情心，但仅仅是同情。有多少普通人能想像脑瘫儿童和家庭是如何生活的？这个“巨大负担”到底“巨大”到何种程度？
摊上脑瘫孩子是每个家长都不愿意承认却不得不接受的事实，摊上的家庭做法不一。有的家长选择一扔了之；有的家长选择把孩子当成小猫小狗养，不去治疗而直接生个二胎；还有许多家长，怀着人性怀着爱，坚强地接下这个沉重负担，千方百计地去求医，结果被巨额医疗费和康复费弄得入不敷出，同时被长期带孩子康复折磨得体力和精神透支。孩子的重病没有压垮我们，但很多孩子的治疗被迫中止了，很多的家庭被迫放弃了。是经济的压力和精神的折磨把他们压垮了。那些半途而废的孩子们，残疾只能日益加重。一些无奈的家长甚至希望孩子死掉或者想办法让孩子死掉。这就是脑瘫孩子的悲惨命运。人性的坚强我们实践着，人性的灾难也在我们中间发生着。没有被压垮的家庭继续走在充满荆棘的道路上，随着孩子的长大，后面的问题会在他们的各个年龄段出现：有些幼儿园和小学不愿接受脑瘫孩子，社会上的特教机构又非常有限。孩子们的出路在哪里？对脑瘫孩子未来命运的担心是令我们所有家长更加揪心的事情！
我并没有在抱怨什么，我实在没有理由去抱怨什么，因为这是命运，从概率上讲，每年仍有4.6万个家庭要摊上和我一样的苦难。我认识许多脑瘫孩子的家长，我见过来自贫困山区的妇女，带着东拼西凑的钱和一脸愁苦的皱纹来到大城市给孩子看病；我也见过一些大公司的老总，开着车送孩子去医院康复；但我更多的见到一些坚强的母亲，只身一人带着孩子全国各地奔波求医，为了给孩子更好的照顾，她们辞了职，为了给孩子更多的治疗机会，孩子的父亲留守工作岗位。其实，不管是贫民还是富豪，爱孩子的心都是一样的，付出的努力都是相似的。
但我同时看到了人性丑恶的一面。有许多不负责任的父母，为了逃避责任，抛妻（夫）弃子；有许多夫妻为了孩子的事心烦吵闹，幸福家庭岌岌可危；有许多外人看见走在路上的脑瘫儿童指指点点，善良之心无从谈起。我是一个脑瘫孩子的妈妈，我深切地体会到整个家庭未来命运不可知的那份彷徨与无助，我正在品尝着“巨大负担”的含义。我感到悲哀与痛苦。
我感到悲哀与痛苦，尤其是听说一个病友今年回到加拿大.她一回去,当地政府就在她家门前修了一条路,方便她的出行.并给她家配备了四条电脑控制的康复仪器,定期有义工上门进行康复指导.在幼儿园也有专人负责她。
我感到悲哀与痛苦，尤其是知道美国的脑瘫儿童是免费治疗，而且有大量组织和义工在帮助这些家庭，全社会真正行动起来对残疾人表示尊重与接纳。
我感到悲哀与痛苦，尤其是得知一些同样不幸的家庭找到了“组织”，日本的残疾人家长联合起来成立了监督政府为残疾人服务的组织，他们定期向政府建议，例如为残疾人花多少钱，他们都有权监督。
我感到悲哀与痛苦，尤其是听说我们国家的上海，已经把重视脑瘫儿童真正提上了日程，对0-7岁的患儿，能每年报销一万元的康复费用。
我是个有尊严的人，我从不崇洋媚外，但因为我的脑瘫孩子，我恨自己不是那些国家和地区的人。我说这些，是恳请总理能了解和体谅脑瘫患儿家庭面临的困难，借鉴国际经验，结合我国实际，政府做出力所能及的努力，动员社会力量，组织社区力量，真正给我们这些家庭解决实际困难，让我们能得到政府的关爱和社会的救助，以及——做人的尊严。
目前，我们的国家逐步走向富裕，政府关心民生，也在积极进行医改，给我们带来了一线希望。对普通病人来讲，解决了医药费就解决了基本问题，但对脑瘫儿，牵扯许多的方面，除了高额的医药费用，还需要生活的护理和辅助的康复，而且不是短期的，对一个家庭来说是长期的负担，迫切需要政府的支持和社会力量的帮助。
在第三届“中国杰出母亲”评选上，用辛苦与爱心把两个双胞胎脑瘫女儿抚养长大的任菲莉大姐——上榜了！任菲莉的付出确实有资格当选中国杰出母亲。我从这份奖项背后看到了希望——国家对脑瘫儿童及家庭的关注与重视！但我认为一些残疾人单亲家庭杰出母亲的出现，绝不是社会的荣耀，更重要的是政府如何考虑残疾儿的医疗、福利、教育和生存问题，制定一系列的救助政策和措施，如果仅仅是为了向榜样学习，而不去实实在在的解决这些家庭的困难，那将是社会的悲哀。
温总理，我是一个平凡的女人，我没有什么奢求，我只是想尽一个母亲的职责。这封信反映的情况是千千万万脑瘫儿童家长的共同心声和热切期盼。我多么盼望您能读读我的信，如果能收到您的回音，那将是我一生最大的幸福。
此致
敬礼！
祝您健康！
一群脑瘫儿童的家长代表：栋栋的翅膀
2008.3.17
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